Usages, gouvernance et partage des entrepôts de données biomédicaux

Pierre-Antoine Gourraud est professeur des universités, praticien-hospitalier de la faculté de médecine de l’université de Nantes et professeur associé dans le département de neurologie de l’université de Californie à San Francisco. Auteur de plus de 120 publications, ses activités de recherche se positionnent au carrefour de l'immunologie, de la génétique et du traitement informatique des données de santé.
Intervenant lors du 7ème congrès de l’APSSIS le 4 avril 2019, il présentera une publication réalisée avec le centre médical de l’université de Californie, discutera des modèles de gouvernance des entrepôts de données en France et mettra au cœur de notre ambition l’exploitation des données collectées, financées par la collectivité. Entretien.

En tant que professeur et chercheur, comment voyez-vous ces entrepôts de millions de données ?

Pr. Pierre-Antoine Gourraud : Avec les entrepôts de données biomédicales, en quelques années, les chercheurs sont devenus capables d’accéder à des millions d’informations qui ont été recueillies dans le cadre d’activités de soins, de traçabilité du continuum de soins et de décisions ultérieures de soins, et non à des fins de recherche. Nous sommes donc en rupture avec le modèle de protocole de recherche, car ces entrepôts nous offrent la possibilité de traiter des informations auxquelles nous n’avions pas accès auparavant !

Pour quels usages ?

Pr. P-A. G : Cela permet, par exemple, de mener une recherche sur des groupes de plusieurs milliers de patients vus « en vrai » au CHU, là où avec les cohortes de recherches, nous recrutons sur la base du volontariat quelques centaines au plus de patients-participants au préalable.

Quelles en sont les conséquences ?

Pr. P-A. G : Notre rapport aux données en est profondément changé. Après les protocoles de recherche et les enquêtes de cohorte épidémiologiques et génomiques, les essais cliniques pour évaluer de manière randomisée un médicament, les entrepôts de données biomédicales en vie réelle (RWE – real word evidence) sont aujourd’hui devenus la 3ème source de données pour les chercheurs…

Pour en savoir plus : inscrivez-vous au 7ème congrès National de la SSI santé. Bulletin d’inscription disponible ici.

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